まいり

木藤亜也

きとう あや
1962 - 1988
脊髄小脳変性症による25歳で他界
木藤亜也さんについて
長女木藤亜也(1962年生-1988年没)さんが脊髄小脳変性症により死去。
25歳没。
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45分前 ID:374492
本を読む事が苦手な私が・・初めて読みたい!と思わせて下さったのが、亜也さんの本でした。亜也さんのように強く生きる事ができるか分かりませんが、精一杯生きたいと思います。
2日前 ID:373636
耳鳴りと眩暈がするようになりました。脊髄小脳変性症せいかなぁ?ご冥福をお祈りします
3日前 ID:372842
久しぶりに1リットルの涙を見て感動しました。今でも家族や友人、そして見ている人達の心の中で亜也さんは生き続けています。
4日前 ID:372341
毎日、亜也さんに励まされています❗️
生きることの大切さも教えて貰っています。
4日前 ID:371801
Guillaume Segard
J'ai lu ton histoire et sache que ton vécu m'as bouleversé. Tu ne liras pas ce message mais j'espère au fond de moi même que tu es heureuse là haut. Veille bien sur ta famille
6日前 ID:369551
忘れっぽくなりました。脊髄小脳変性症のせいかなぁ?息苦しさもありますがそれでも歩く亜也さんにできて自分にできない事は、ない
6日前 ID:369548
ご冥福をお祈りします。
8日前 ID:368858
勧められて、夕方から先ほどまで、実話を基にしたこのドラマを一気に見ました、ご本人とそのご家族様方大変でもありそれ以上の幸せと思い出を残された事でしょう、涙が止まらず色々考えさせられ、幾度の挫折を乗り越え最後まで前向きに頑張っていた亜也さんに心打たれました。

御冥福をお祈りします。
9日前 ID:368657
転倒しても歩かないと歩けなくなるのでできるだけ歩くでも辛いリハビリだけだと時間が短い亜也さんにできて自分にできない事でないから頑張ります。ご冥福をお祈りします
2020.01.15 ID:367880
亜也さんの気持ちよく分かります

私も同じ病気で体が動けなくなりましたいつ死ぬかは分からませんが

じろじろ見られるのが嫌だから外に出たくないし人に会いたくないし

少しでも希望を持ってほしくて1リットルの涙を見たんじゃないかと思います。
毎日リハビリして今の人生を変えていきたいです
病気の人に負けないように頑張ります。


2020.01.15 ID:367871

生きているだけでどれだけ幸せか亜也さんの気持ちが伝わったようです
写真の亜也さんは誰よりも明るくて
羨ましかったです(:_;)
これから自分の人生は自分で決めたほうが良いと思います。

今のところは治らない聞きました。亜也さんの声が聞こえるわけ無いけど。

心優しい亜也さんで良かったと思います。天国では幸せな日々を送ると信じています。
映画やドラマを見たら

病気の原因が分かるようになりました。身体能力を失うとは

思いもしませんでした




2020.01.15 ID:367868
非常に辛いです
脊髄変性小脳病で亡くなった亜也さんのことが忘れられないです
木藤さんの日記はみんなの想いが込められています

潮香さんも亜也さんのことが忘れらくて日記を書き続ける


亜也さんは友達や家族の心の中に生きているかもです
僕は1リットルの涙を見ている時家族の気持ちが伝わって来ますし
ベストセラー小説本を買って1ページから最後のページまで読みたいです
25歳は早いけど
ご冥福をお祈りします。天国で家族を見守って下さい。!
2020.01.15 ID:367765
脊髄小脳変性症が行進してる。つらいですご冥福をお祈りします
2020.01.13 ID:367129
りかこ
今更ながら1リットルの涙をみました。私ならあんなに周りに気を使ったり、笑顔でいることはできません。あやさんは、どんなに辛くても落ち込んでも必ず前を向いて一生懸命生きたその生き様に何度も涙が出ました。私はすぐ、諦めてしまうし、すぐ妥協してしまうけれど、頑張ることの大切さを知れました。そして、健康に生まれて、体に何不自由なく生きて、友達と話したり、歩いたり、食べ物を食べたり、それがどれだけ幸せなことなのか感じることができました。今生きるこの1秒が、誰かにとって生きたい1秒なら、わたしはこの時間を大切に生きていきたいと思いました。いつか、結婚して子供ができたら、あなたのような素敵な生き方を伝えていきたいです。なんでこんなにいいことがないのか、と悩んなでいた自分をたくさん救ってくれるそんな作品でした。本当に1リットルの涙というお話に出会えてよかったです。これからは、健康に生んでくれた親や私を大事にしてくれる家族や友人などを大事にして生きていきたいと思います。ありがとうございました。
2020.01.12 ID:367012
寒いと脊髄小脳変性症が痛いです。亜也さんは、もう痛くないですよね?辛くないよね。歩けてますか?泣いてないよね。食べれてますか?ご冥福をお祈りします。
2020.01.12 ID:367009
まだまだこの病気は、原因は、わかりません私も徐々に進行してます。よくこの病気に耐えましたね。亜也さんただ私も耐えるしかないデスね泣いても治る訳でもないしただ私は、視覚障害者と脊髄小脳変性症のダブル障害です。つらいです
2020.01.11 ID:366588
あやさんが生きてるうちに出会いたかった。
今でもあなたはたくさんの人の役に立ってます。
2020.01.10 ID:366493
転倒するのですが多くなり呂律も廻らなくなりました。亜也さんに会いたい
2020.01.10 ID:366279
元気にしてますか?
1人で寂しくはないですか?
私はこの話がすごく好きで、亜也さんの言葉とかですごく辛いことでも頑張って生きようと思いました。小学生の時から障害を持ってて周りの目が怖くて学校にも行けませんでした。
でもそんな時にドラマを見て亜也さんはすごくしんどい思いしてて病気と必死に戦ってる姿を見て私も頑張ろうと思いました。
何回見ても忘れられません。
早くこの病気の治療法が見つかることを祈ります!
亜也さん、安らかに眠ってください。
2020.01.09 ID:366015
鯨井
亜也さん、天国で元気に暮らしていますか?
恋をしていますか?
素敵な旦那さんと一緒になれましたか?
子どもは何人いますか?
幸せですか?
今、現世では亜也さんは世界中で有名人です。
世界中の人たちに勇気と感動を与え続けています。人の役に立ちたいとおっしゃっていましたが、すごいことになってますよ!
ご冥福をお祈り致します。
2020.01.03 ID:364138
陳明そ
私は中国人で、陳です。私は亜也が大好きです、亜也さんの話を聞いて,とても感動しました。だから,機会があれば、自ら亜也の墓前に献花したい
2020.01.03 ID:364131
この病気は、いつになったら原因がわかるのだろうか?ご冥福をお祈りします。
2020.01.03 ID:364083
ご冥福をお祈りします。
この病気をはじめ難病の方々全てに何らかの救いがありますように。
2020.01.01 ID:362815
1リットルの涙を見ていてもっと強くなりたいと思いました。
元気で健康なことのありがたさを学びました。
これからもあやさんの言葉を思い出して頑張ります。
2019.12.31 ID:360963
私も転倒が多くなり足が痺れる様になりました
2019.12.30 ID:360382
辛い病気に良く耐えたね
2019.12.29 ID:359884
よく頑張ったね。
2019.12.28 ID:359601
お母さんとみんなで 頑張ったね お空ではゆっくりして下さいね
2019.12.26 ID:359041
僕は日常のことですぐ文句を言ってしまいます。
少しでも嫌なことがあるとすぐ文句を言います。
でも、木藤亜也さんの人生を考えると自分はすごく小さく弱い人間だと思い知らされます。自分は正直障害者の方を冷たい視線で見ていました。だめだと分かっていても見ていました。しかし、脊髄小脳変性症は原因がわからずいつ発症するのかも分からない病気です。自分もなる可能性があるし、もし自分が脊髄小脳変性症になった時にされては嫌なことをしていたと考えるとまた弱い人間だと思い知らされます。だからこそ、僕は今まで持たなかった自分がなりたい将来の自分を思い描くことが出来ました。僕は脊髄小脳変性症や脊髄小脳変性症以外の病気も治せるような人になりたい、その病気の人の手助けをしたい。その人の辛さを少しでもいいから分かってあげたい。そう思うようになりました。木藤亜也さんのような人の役に立つような人になりたいです。僕は文章構成が下手でこの文章が伝わるかは分からないけど天国にいる木藤亜也さんに伝わればいいなと思っています。
2019.12.23 ID:357726
木藤さんは昭和最後の年の1988年に永眠されました。ご冥福をお祈りします。
2019.12.23 ID:357647
ご冥福をお祈りします
2019.12.22 ID:357458
私も病気持ちで、ついつい後ろ向きになってましたが、励まされました。前向きに、時間を大切に生きていきたいです。有難う御座います。
2019.12.22 ID:357062
たくさん元気をもらいました。ありがとう。安らかにお眠りください。
2019.12.21 ID:355766
ご冥福をお祈りします
2019.12.20 ID:354930
何回もドラマを見させていただいてます。
前向きに生きる姿、本当に強いなって思いました。
家族って大切だなって思いました。
どうか天国で笑って暮らせてますように。
2019.12.19 ID:354769
良く病気にたえながら生きたね。この病は、今だに原因がわからない薬を飲んで進行を遅らせるリハビリするだけです。ご冥福をお祈りします。
2019.12.15 ID:353648
段々症状が亜也さんの脊髄小脳変性症ににちきました。亜也さんは、この病気に耐えてたんだよね。素晴らしいあなたの生きてた証は、確かにあります。ご冥福をお祈りします。
2019.12.11 ID:352717
生きてることがどれだけ幸せか教えていただけました。
前を見て歩きます。
どんなに辛くても必ず生きようと思います。
2019.12.11 ID:352704
ありがとうございます
2019.12.09 ID:352321
木藤亜也さん。長い闘病生活お疲れ様でした。
よく頑張りましたね。ゆっくり休めていますでしょうか
心からご冥福をお祈りいたします。
2019.12.08 ID:352135
亜也さん、そして看病をがんばられたお母さんも素晴らしいと思います。ご冥福をお祈りします。
2019.12.08 ID:352122
長長い闘病生活お疲れ様でした
安らかに御眠りください
2019.12.07 ID:351759
この病気は、原因がわかっていないからやっかいです。ご冥福をお祈りします。
2019.12.07 ID:351751
濱里裕子
ご冥福をお祈りいたします。
2019.12.07 ID:351750
早いですね。もう来年33回忌ですね。お祈りします。
2019.12.06 ID:351312
よしなか
リハビリに行って、車椅子生活を考えた方がいいと言われました。食事も手づかみで食べられる料理に制限されついに歩行も制限されました。亜也さんは、良くここまで頑張ったと思います。私は、脊髄小脳変性症のほかに視覚障害者だから余計に辛いです
2019.12.06 ID:351165
生きるすばらしさを教えてくれてありがとう。
2019.12.05 ID:350961
よしなか
私は、ふらつき転倒するがまだあるけますしゃべり方も途切れ途切れですがしゃべります。日に日に身体がよわってます。ただ亜也さんのドラマ化で頑張ってます。
2019.12.05 ID:350833
佐藤優太
貴方が脊髄小脳変性症といった進行性の病と同様に、私は11歳の頃から小児糖尿病を患いました。何故自分がそんな病気にと自暴自棄になった時代も有りました。しかし、貴方の本のお陰で生きる希望を再確認しました。来年は(2020年)は貴方の33回忌です。昭和→平成→令和と時は過ぎ去っては行きますが、貴方の残した言葉は、そして生きると言う意味を心に刻んで生きて行きたいと思います。有り難う御座います。亜也さんどうか安らかに私達を見守って下さい。
2019.11.30 ID:349864
あやさんが、『生きるんだ』と言ってくれた所で、『簡単に死ぬなんて言ってはいけない。病気になったとしてもあやさんのように強く生きたい。』と思いました。あやさんは、生きていたら57歳だったということ。もし、あの時、あやさんのかかってしまった病気があの時治っていたらと思うととても可哀想で仕方がありません。わたしは、将来の夢が、勉強しないで入れる仕事でしたが、そんなの仕事でもない。苦しんでいる人を助けられる仕事をしたい。と思いました。その、『人を助けられる仕事は、幸せ』と、あやさんから、教えてもらった気がします。あやさんは、残念ながら亡くなってしまったけれど、あやさんは、いろいろな人を元気にし、そして、病気になって苦しんでいる人に、勇気をあげたのでしょう。あやさんの、気持ちになってみると、『なんで私なの。』と言う思いでいっぱいです。あやさんのおかげで、私も勇気をもらいました。そしてご両親の方が、あやさんについて広めていると言うこと。私は、とてもよい事だと思います。頑張ってください。あやさんが、天国でお幸せに暮らすことを祈ってます。
2019.11.30 ID:349795
ご冥福をお祈りします
2019.11.29 ID:349568
そっちは、どうですか?歩けてますか?食べますか?辛くないよね。
2019.11.29 ID:349565
脊髄小脳変性症でリハビリに行きました。やっぱりゆっくり進行してるみたいです歩けばすぐ転倒しますが歩ける分だけまだ良い自分の成長とともに病気も成長
2019.11.29 ID:349531
M
ドラマを通じて亜也さんが精一杯生きる姿を見、自分が恥ずかしい思いでいます。ありがとうございます。
2019.11.29 ID:349481
ドラマ何回見ても涙が止まりません。
生きるって素晴らしい。
2019.11.28 ID:349271
病院で働いています。
何人もなくなる人を見送っています。
治らない病気の人や余命を受けた人もいます。
私ができることは…といつも考えさせられます。
せめて病院にいる間だけでもその人達が嫌な思いは受けないようにと、何かありますか?気にせず何でも頼んで下さいとは声をかけるようにしています。
本人はいつかは死ぬ事を感じているのだと思うと嫌な思い出を残してはいけないと思うのです。
私は同級生を病気でなくなるまでの経緯をずっとみてきた事があるから、病気の人には言葉を選ばないともっと辛くしてしまうこともあると知ってるので、話の内容には本当に悩みます。あやさんもお母さんも辛い日々を過ごしてきたのだと心が痛みます。
あやさんの分も幸せな日々がおくれますよう願っています。
2019.11.26 ID:348840
佐藤優太
またお参りに来ました。先日、私の父親同然の方が急性心不全で病院へ運ばれました。今人工呼吸器を付けて懸命に闘っています。私自身も1型糖尿病で毎日を闘っています。貴方が私に生きる希望を与えてくれました。安らかに安らかに私達を見守って下さい。
2019.11.25 ID:348713
あやさんの様に強くたくましい女性になれるように、私も頑張ろうと、勇気をもらいました。
2019.11.22 ID:348006
1リットルの涙のお話を見てすごく感動しました。
私は19歳であやさんよりも4つも上ですが自分が15の時に同じ病気になったらと考えたらあやさんは本当に強いなと思いました。
あやさんの前向きに生きる姿を見て私も毎日に感謝して生きようと思いました。あやさんのご冥福をお祈りします。
2019.11.22 ID:347922
あやさんの生き方が誰よりも強く誰もよりも尊敬しています。あやさんかっこいいです!!!天国では笑っていますか。どうか笑っていてください。ご冥福をお祈りします。
2019.11.21 ID:347829
ありがとうございました。
色んなものをもらいました。
色んな人の助けに絶対になってると思います。
ご冥福をお祈りいたします。
2019.11.21 ID:347615
涙なくしてみれませんでした。
2019.11.20 ID:347557
月に一度の神経内科に行きました。だんだん進行しています。ただ父は、俺には、関係ないと何もしてくれません病院も一緒に行ってくれません亜也さんがうらやましい。強く生きた亜也さんリハビリを頑張った亜也さん生きた証を沢山残した亜也さんもう泣いてないよね。歩いてますか
2019.11.20 ID:347530
一リットルの涙ずっと私の中で一番好きな作品です。
今精神的な病気で体調を、崩してます。今日久しぶりに見ました。自分が、はじめてみたときは、まだ中学生でした。夢だった看護師を追うことに力をくれました。でも高校二年生の時に諦めました。その後大学に進学、就職も転々としました。自分らしく、生きることも自分がなんなのかもわからなくなりました。こんな自分消えてしまえばいいと思いました。それでも、今日見てやっぱり医療に携わりたいと思いました。自分の人生だから後悔したくないです。看護師もお金ためて、勉強していつか目指せたらと思いました。勝手に背中押されました。木藤さんありがとう。もう少し頑張って昔の前向きな自分取り戻します。病気も治します。
2019.11.20 ID:347373
1年に一回自然とレンタルをして見ています。51才になり色々不調が出てきて辛いときも有りますが、映像や言葉を見て頑張る勇気、元気を頂いています。
2019.11.19 ID:347260
美樹
亜也さん、天国では楽しく過ごしていますか?
私は現在25歳です。何不自由なく過ごせる毎日が本当に有り難く奇跡だと感じました。
これからも今の自分を受け入れて悔いのない人生を送りたいです。
亜也さんのように、強く生きます。
どうか、安らかに。
2019.11.19 ID:347234
強く生きます。ありがとう。
2019.11.18 ID:347001
私もドラマ見てました!
2019.11.18 ID:346996
ありがとうございます。
2019.11.18 ID:346990
強く生きます
2019.11.17 ID:346795
のん
数年前に私もドラマでみました。
いろんな意味でプラスになりました。
ありがとうございました。
安らかに眠ってね。
2019.11.17 ID:346717
25才で短い人生を送り沢山の生きていた証を残しましたね。まだこの病気は、原因は、わかりませんが確実に医療は、進歩してます。が私の脊髄小脳変性症も進んでます。
2019.11.16 ID:346535
安らかに…
2019.11.16 ID:346505
25歳短い生涯だ本当に残念です。
安かに休んでください
2019.11.15 ID:346289
よしなか
同じ病気になって、2年になりました。手が振るえる足がふらつきすぐ転ぶ様になりました。箸が持てなくなりました。この病気は、まだ原因は、わからないが医療は、確実に進歩してます。あなたに会いたい
2019.11.13 ID:345746
佐藤優太
ようやく、あなたへの感謝のメッセージを書ける掲示板を見つけさせて頂きました。私は先天性の糖尿病で今も尚インスリンをうち続けています。貴方が流した1リットル、、、いやもっと多くの涙を流していたのかもしれません。未だに根本的な治療法がない疾患は有りますが、勇気を持って残りの人生を恥じる事なく生きていればと思います。
2019.11.11 ID:345190
同い年です。安らかに。
2019.10.28 ID:342099
辛いとき、いつもあなたの存在を思い出すと勇気が出ます。
2019.10.16 ID:338366
あなたが生きてた証は、確かにあります。ただまだこの病気の原因は、分かりません辛かったでしょう痛かったでしょう安らかにお休み
2019.10.14 ID:337901
裕香
私に生きてることを考えさせる機会を与えてくださってありがとうございます。
2019.10.14 ID:337860
ありがとうございます。
2019.10.12 ID:337346
ドラマ何回も見ました。ご冥福をお祈りします。
2019.10.08 ID:336609
もう泣いてないよね?あるけてますか?食べれてますか?もう痛くないよね
2019.10.06 ID:336238
貴女の生きた証を忘れません。ありがとうございました。
2019.10.06 ID:336209
しんた
どうか幸せになってください
2019.10.06 ID:336122
お悔やみ申し上げます。
2019.10.05 ID:336093
亜也さん
今更あなたの事をしりドラマを拝見しとても励まされました。
私は生まれつき障害を持って産まれてきました。
周りからの冷たい目やできない事を悔やんだ事が沢山ありましたが、平凡に日々を過ごす事ができる幸せと自分のできる事を諦めない大切さに気づく事ができました。
長い年月がたった今でも亜也さんは沢山の人を励まし続けています。ほんとうにありがとうこざいました。
2019.10.03 ID:335724
お休み
2019.10.02 ID:335434
もう泣いてないよね。私も脊髄小脳変性症4で視覚障害者です。ゆっくりお休み
2019.10.01 ID:335335
私も今、脊髄小脳変性症です。良く転倒します。辛かったでしょゆっくりお休み
2019.10.01 ID:335165
麗華
脊髄小脳変性症で亡くなっとききました!でもあやさんが日々どれくらい頑張っていたのかものすごく伝わりました!天国でゆっくり休んでください!
2019.09.29 ID:334891
松尾華菜子
私は今でもずっと1リットルの涙を見ていました
でも
私は絶対にこの病気になればと思いました
しかし私なりに考えて絶対になってやろう
でもね
木藤亜也さんに頼んでいます
だからこそ
生きる事はまだあきらめないのです
2019.09.10 ID:331275
正司
私も亜也さんと同じ病気で19歳の時に診断され、今3年目の闘病生活を送っています。

今年の3月に大学を卒業し、現在は一般企業で正社員として働いていますが、なかなか思うように仕事が出来ない時や思うように体が動かない時があります。
それでも、1リットルの涙を毎日のように観て亜也さんの言葉に元気をもらっています。
でも、僕もいずれは亜也さんと同じように、歩けなくなったり、話せなくなると思うと、怖くて夜眠れない時があります。
2019.09.10 ID:331264
安らかにお眠りください
2019.09.08 ID:330947
1リットルの涙昔から何回も見ています
自分の中の当たり前な事が当たり前じゃない。
小さなことにも感謝しなくてはと思うようになりました。
2019.08.27 ID:328768
私も同じ病気の治療中です。とにかくこの病気に付き合ってます病気が治ると思ってます
2019.08.26 ID:328570
福島 希望
20年前に、本を買って読みした。当時、私もある病気で入院中で、余命宣告されていましたが、この本を読んで、精神的に何程助けられたかわかりませ。肺が破けて、心肺停止になり。入院退院の繰り返し余命宣告されました。どん底でした。今は医学が進歩して、まだ、生きてます。木藤さんに負けない気持ちで、生きていきます。
2019.08.03 ID:323596
あなたの作品、読書感想文にさせていただきます
2019.07.27 ID:321984
もうゆっくり休んでな。
2019.07.27 ID:321983
あばよ、亜也っち。
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1988年05月23日に亡くなった人